-
23从目前的研究看，还没有发现某种或几种食物的组合可以影响凝血因子的水平。也就是说，血友病患者在饮食上没有禁忌。口福好的朋友是不是可以大快朵颐了呢？ 其实也不然，建议做到“四少、六多、两注意”，以利开开心心过春节！
-
107目前血友病人面临的问题： 一、少药、缺药。 二、政策落实不到位。 三、相关的社会救助不足。 在现在这个舆论期，我们再激动也左右不了目前的神仙架。不如借机促进上面三个问题的解决。 一、少药、缺药，是政府决策层面的。其原因是原料不足，可以利用各种途径向政府反映病人的这种困境，促进政府早做促进原料供应的决策，是各血友相关组织携手推进的当务之急。 二、政策落实不到位，是地方层面的。落实不好原因很多，有地方工作人员
-
12一个企业，要养活那么多员工、要支付高昂的运营成本、要发展壮大都离不开利益。不追求利益的企业主
-
101八路哥，看图。
-
25http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzAwMDc5MDUxNA==&mid=4019384 2016-01-11 NGOCN原创 GiveNGOA5 关注NGOCN，公益视野大不同作者共 5 张
-
92这次事件，我们血友病吧最后胜利，作为吧务组成员，我感到很高兴，我们想要的实现了。 但是换一个角
-
36有一些苦， 无人知晓..... 有一些痛， 无从说起..... 有一些爱， 无能为力...... 有一些事， 无可奈何.......
-
66可能很多人还疑问隔壁血友病吧新来的三个大吧主到底都是什么来头啊，呵呵。现在差不多可以肯定了吧共 5 张
-
75什么是血友病？ 血友病（Hemophilia），是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病甲、血友病乙和血友病丙。前两者为性别连锁隐性遗传，其遗传基因位于X染色体上， 男性发病，女性传递。后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。
-
1997我只是备受血友病折磨，并与其斗争至今的老血友而已，不是专家。 给您的解答，尽我所知，但不能保证百分百的正确性，仅供您参考。
-
66以后慢慢把精品帖搬过来。幸好当时做好了备份
-
24欢迎大家光临血友之家吧！ 百度血友之家吧为百度血友病贴吧的附注贴吧。 各位血友有任何问题希望前往百度血友病贴吧咨询。 留守在血友之家吧的各位，
-
1【度娘送福利啦】这里是给吧主们的“百万现金瓜分行动”邀请函 现在官方启动了一个“百万现金瓜分行动”的活动，只要你的吧务团队超过5个人，而且全部
-
4一楼献给度娘。防吞贴。二楼上正文。
-
5该怎么带好这么皮的小孩 大家好！我是一个一岁多的血友病小男孩的妈妈，孩子特别皮，我们这边也没有血友病的医院。这方面的经验一点都没有。 专家回
-
3亲爱的吧友，你好！\n很高兴地告诉你，你已经顺利通过管理员评估考核，成为正式吧主。\n请再次认真阅读并遵守吧主制度。 再次祝贺你成为正式吧主，加
-
1血友病研究的进展_血友吧_百度贴吧内容来自：百度贴吧
-
1【血友病生活与饮食】百问5_血友吧_百度贴吧内容来自：百度贴吧
-
1【血友病生活与饮食】百问4_血友吧_百度贴吧内容来自：百度贴吧
-
1【血友生活和饮食】百问3_血友吧_百度贴吧内容来自：百度贴吧
-
1【血友生活与饮食】百问2_血友吧_百度贴吧内容来自：百度贴吧
-
1【血友生活与饮食】百问_血友吧_百度贴吧内容来自：百度贴吧
-
6血友病的诊断 尽管当自己或家庭成员中有不正常的出血现象发生时我们可以怀疑是血友病，但精确的鉴定只能通过测量血液中凝血因子的水平来完成。这种血液检测通常需要到有适当设备和检测经验的医院实验室中进行。 血友病的严重性 血友病的严重程度和血液中的凝血因子数量有关，在一个家庭中所有患病成员凝血因子的数量趋于相同。 无血友病的人八因子和九因子的平均值为100%，正常范围在50%-200%之间。 重度血友病:八因子或九因子水平低于1%
-
4血友病:家庭面对的现实 下面是一些有关血友病及其治疗的一般性知识，它对于那些有血友病患儿的夫妇可能会有帮助。对于那些学生和对此感兴趣的人，它也可以作为很好的学习资料。 介绍 这些知识是一位热心的血友病甲患者根据"世界血友病联盟"的有关网页中的文章翻译而来，由于译者水平有限，难免有不妥之处，所以此文仅供参考。同时感谢广州一位姓黄的病友，他为本文进行了校对和修改。
-
2在家注射的最佳位置 你好，我孩子做预防治疗，一个月最多打10针，最少4针，俩手背轮流打，差不多有半年了，给孩子注射的医生不肯换地方打，看到孩子
-
5乙型血友病 郭大夫，我儿子今年12岁，体重30公斤，患乙型血友病。每到他关节肿胀出血的时候（一般四个月左右）我就给他输普舒莱土-凝血酶原复合物，
-
4高血压 郭医生，你好！ 我是血友病乙患者，最近量了血压有些高（150-110），能否吃降血压药，平时应该注意什么，谢谢！ 专家回复: 你好！可以吃降压
-
4郭医生，我是血乙，10几岁时在瑞金医院确诊。当时 医生开的药是维血宁糖浆和风轮止血片，效果还不错，各关节没再出血，膝关节伸曲自如，后因药难买就中断了。 现在20多年过去了，膝关节基本不能弯曲，活动时有摩擦音。前不久在网上找到了以前服用的药，服了20天没什么感觉，就是腰原先弯一会就痛，现在不痛了，郭医生您看我继续服这种药，膝关节能恢复吗 专家回复: 你好！从你的情况看是因为关节反复出血导致的血友病性关节炎，服药恢
-
5醋酸去氨加压素注射液的作用 吴医生,甲型的血友病在发病的时候没有八因子,可不可以用醋酸去氨加压素注射液来代替治疗呢? 专家回复: 你好！去氨加压素
-
5使用不同厂家的八因子，是不是容易引发抗体？ 现在八因子非常短缺，只得四处找药，所以有时会买不同厂家的八因子。想问一问，使用不同厂家的八因子，会不引起休内产生抗体，反而造成更大的麻烦？ 专家回复: 你好！应该问题不大. 关于冷沉淀 吴教授你好！我是血友病乙患者。现在各地凝血酶元复合物异常紧张，当地已经断货。不知乙型患者能否用冷沉淀，一般经济剂量多少，如不能用，只能用血浆吗？我用血浆过敏会出现大量荨麻疹，用何
-
6血友病人注射或服用维生素k，对于凝血有效吗 吴大夫：您好！我是一名血友病患者，在书上看到维生素k有止血的作用，血友病人经常服用或注射维生素k是
-
8血小板制品 我在网上看介绍说目前血小板有三种：富含血小板的血浆、浓缩血小板、机采血小板。请问这富含血小板的血血浆里有没有凝血因子？为什么这样
-
4血友病甲 吴主任：你好，孩子8岁，因为脚踝频繁出血，在你的建议下预防治疗，我基本每48小时过后就给他输一次因子，现在预防治疗一个月了，可发现脚踝那儿肿凸的地方一直没消去，有时大，有时小，大的时候有蚕豆大，摸上去软软的，但不疼。我一直用的是华兰生物的，每次200单位。另外我想等孩子放暑假去你那就诊. 请问吴主任： 1.现阶段继续预防治疗可以吗，需要多长时间？这种情况会不会是滑漠炎呢？ 2.有没有药可以辅助治疗？ 3.输因
-
7
-
1原目录是某学校，不适合贴吧发展。不符合贴吧主题。 现已更改为 健康保健。 以后贴吧有活动和新的功能申请将会更加方便。 感谢百度！！！ 没有想到这
-
5内容来自：百度贴吧
