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五年了，我才20岁，还要经历多少。老天爷，为什么？

十二月份诊断出来红斑狼疮，现在开始记录自己的生活和病况，和病友一起努力！要努力生活，好好养病！

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新年好，大年初一！新的一年我们都要更幸福生活！

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徐州的红斑狼疮狼友们，有同病的病友们可以留下微信号拉你们进微信群，共同探讨红斑狼疮的日常生活与注意事项。

能不死断除烦恼(ChatGPT查一下),先看龙树、鸠摩罗什《大智度论》。破牢䩕先看《大威德陀罗尼》。速通《大正藏》集中先看玄奘著作，伪经、相似法、恶说法律炽然建立，出生死，加倍小心。世间所摄名堕世间。世间为魔屠猎场，欲脱炼狱苦，速速修佛道。法尔正邪同处相违，必无一时不违逆起，道尊则魔盛。玄奘著作先看发智足论，显宗论，毗婆沙论，瑜伽师地论，顺正理论，阿毗达摩杂集论，品类足论，显扬圣教论等。宗喀巴大师的菩提道次第

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好久不来这里了，红斑狼疮哎，回来看看，也想交些朋友聊聊天说说话，这不是一个孤独的病呢，天天吃药又不会好起来，还是要天天吃只是为了活着而已，或者憋屈，但是又没有办法，很多时候很无奈又没有地方发泄，我也累！怎么办只能一个人扛，想朋友聊聊天的可以留下足迹

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Zetomipzomib 是一种基于三肽酮环氧化物的免疫蛋白酶体选择性抑制剂，在治疗作用的浓度下，可有效地选择性抑制LMP7和LMP2亚基。在Zetomipzomib的安全性药理学评估中未见脱靶效应和其他明显的安全性信号，也未发现潜在的遗传毒性[5]。耿研教授指出，与作用于单一靶向信号途径的药物不同，Zetomipzomib具有广泛的免疫调节作用，可通过减少TNF-α、IL-6、IL-23、IFN-α等促炎因子的产生，降低浆细胞活性及自身抗体的产生，增加调节T细胞的活性等途径抑制LN进展

2024.8.14确诊红斑狼疮#系统性红斑狼疮

六月份结的婚，10狼疮活动，最开始婆家因为有病不同意，是老公的一直坚持，但是复发了，缺不敢跟婆家说，怕婆家的人有想法，自己父母送了钱过来，治疗病情。结婚后婆家一直想我生一个小孩，当然我自己也想生一个小孩，但是身体的指标让我无法生一个小孩，心里身体有着极大的压力，表面上好好的，可是内心真的承受不住，有时候我在想，红斑狼疮真的适合结婚么，自己已经够难的为什么还要去嚯嚯别人？

微信公众号：系统红斑怎么办 微信：yyt60719 提起红斑狼疮，大部分女性患者都不陌生，患病人群以女性为主，因此红斑狼疮又叫“美女病”;又因其病发严重性，又被称为“不死的癌症”，那么红斑狼疮真的是绝症吗?她到底是什么样的病，又该怎么治?下面为大家一一解答： 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。该病更常见

狼疮的克星，泰爱！

大家好，我红斑狼疮两年了，一直还算稳定，自从去年底阳了到目前，状态不好，关节疼痛，大大影响生活，有关节疼痛的吧友吗，你们是怎么解决的

微信公众号：系统红斑怎么办 在医学领域，有一种被称为“美女病”的疾病——系统性红斑狼疮(SLE)，这一名称或许会让人产生一些浪漫的联想，但实际上它是一种复杂且严重的自身免疫性疾病。 系统性红斑狼疮的发病机制涉及人体免疫系统的紊乱。正常情况下，免疫系统如同身体的护卫军，能够识别和抵御外来的病菌、病毒等有害物质。然而，在 SLE 患者体内，免疫系统却出现了“敌我不分”的状况，错误地将自身的组织和器官当作外来侵略者进行

狼疮肾炎 使用倍力腾的第一针，半个月以后再战 拿药过程像极了地下秘密组织交易

微信公众号：系统红斑怎么办 微信：yyt60719 田丰主任医师，男，生于1942年4月5，祖籍山西晋中市，毕业于北京中医药大学，职称为中医科主任医师，有五十多年的行医临床经验，以解除患者病痛为己任，善于崇求古训，博采验方，常以少花钱，治重病为经典，获广大患者好评。 治疗特色：擅长望闻问切四诊合参，结合现代医学技术和知识，为患者指定个性化的治疗方案以及会诊方式。例对于来京方便的患者，直接来院就诊;而对于一些地区偏远的患者

在这里讲述一下各种日常，以及情况，以及记录 贴吧是我这么喜欢的平台，我记录一下吧 不知道这个故事是好的是坏的 但是人生总是起起伏伏对吧

最近做了二个红斑狼疮患者的调理方案，恢复的很好，基本不吃药正常生活了。之前一个小朋友浑身浮肿，现在已经在上学了。另一个二十岁的患者浮肿也消了。对抗疾病，最好的办法就是养，把体质调理过来，让身体自愈能力恢复，这才是核心。有需要调理方案的留言#免疫#红斑狼疮

楼主想考公务员，公务员报考条件中明确了红斑狼疮患者不能报考。但是体检不会检这么细？ 所以我想问问大家有考公的吗？身体状况那里怎么写呢

现在天天都有感冒的症状但是不发烧一到晚上才发点低烧

一个月的药，就是一柜子

sle红斑狼疮交流群，好几年的群里，想进留言

红斑狼疮马上要生了，该顺产还是剖腹产啊？

系统性红斑狼疮 97年摩羯座女生 开帖记录一下生活

会发布知识库和病友交流#系统性红斑狼疮#

坐高铁的话，能带治疗红斑狼疮的药吗😭😭

从2017年6月开始确诊生病， 亚急性皮肤型红斑狼疮 坐标广州 没有伤肾，新冠疫苗已打，未婚未育 稳定期 ，每天1赛能，隔天1激素 就算生病，还是有人用心爱着你哦 谢谢你哦 大家都要加油哦💪

低烧快俩月，中间好过但是反反复复，不超过37.4，做了检查 一开始看到抗核抗体是弱阳 就深入做了检查 就这样了没有红斑，没有关节痛掉头发这些的。目前的症状是只有发热 因为我基础体温是36.5左右 而且是每天下午出现 上午几乎都是正常的

组团。已经有两人。

《红斑狼疮》免费治疗项目⬇️ 药物💊SG301 SC注射液随机、双盲、爬坡、安慰剂1：1：1：1年龄18-65岁、确诊病历半年以上、患者近半年用药，近1个月稳定用药的证明（医院处方、购药记录） 3.患者既往抗 dsDNA 抗体高于正常范围和/或抗核抗体（ANA）阳性和/或抗 day-DNA抗体阳性报告4.患者近3个月内化验检查报告单（血常规、生化、C3\C4、尿常规） 5.患者的临床症状，以计算评分（最好有相关的照片支持或病例描述）6.患者住院记录+出院小结（如有）以上

确诊系统红斑狼疮综合症干燥症，今天唇腺体取样，医生在手术过程中说，腺样体很少，都萎缩了

有没有吃来氟米特停药一年就怀孕的朋友，这能生吗

系统性红斑狼疮4年，现在稳定只靠纷乐维持，长期稳定需要纷乐

发现盲目崇拜权威机构论断的人非常多！对待医学还是谦虚谨慎为好！多去了解和斟酌他人解决问题的角度、思路和方法，个人观点往往并非真相！既使是权威机构论断也不一定正确，并且常常是片面的！千万不要聪明反被聪明误！

请问有狼疮并发肠系膜血管炎的病友吗，怎么治疗的，中间吃饭怎么办？

有没有人平时没症状，但复查到指标异常，提前干预了复发的呀，如果可以，我要每个月复查一次，反正可以报销，因为我怕死

买了好多支 ，现在心已经死了