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6想问大家得了再障后会睡眠不好吗 我从23年得了就开始早醒 只能睡五六个小时就醒了 以前都是睡八九个小时才醒 再障治愈了的可以说说睡眠会改善吗
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552015年3月移植，入院苏州大学附属第一医院，SAA重型再障，入院血小板小于10，血红蛋白60， 给的治疗方案是ATG和移植，因为是重型没法慢慢治疗。 因为太急其他方案就没考虑直接就移植了，半相合移植妈妈的。 后来对这个病了解的越多才知道治疗方案有很多种，移植是最后的手段。
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1有没有安徽的病友用依珠库单抗，报销后大概多少
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3白血病人1月8日回输的，1月15日做嵌合度检查，外周血只有4.97，外周T细胞分选只有8.1，是移植失败了吗
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25九卿
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我妈妈去年确诊为重型再障，做了atg治疗一段时间了，现在在吃的药有海曲，复方皂矾丸，环孢素，甲泼尼龙，今天发现有些拉肚子，不知道吃什么药？求助各位可以推荐下哪些药可以吃 -
11请问再障吃环孢素一段时间，血象已恢复4个月了。但从2024年12月底。发现血小板有下降趋势。一直到2025年3月，都在掉板。从200一直掉到80。最后查了一下环孢素浓度。结果低于40。已测不出具体数值浓度了。请问掉血小板。是不是跟环孢素浓度有关呢？大家有过这样的经历吗？
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0近期去天津治疗的病友们，现在初次治疗天津血研所都是以环孢素+海曲为主吗？小剂量现在不是主流治疗方案了吗？
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54海曲泊帕乙醇胺片一天六粒，太贵了，一个月光海曲就得一万多，不知的能报销吗？刚确诊再障，迷茫中
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402011年在我高2的那年，一次偶然的检查，发现我的血小板只有32，正常是100-300，后来去了市里的医院复查，做了骨穿，怀疑是再障，医生建议我们去大医院再看看，后来辗转去了天津血液病研究所，在那里又做了一次骨穿，等待了两天，确诊是轻型慢性再障，刚知道的时候觉得天都塌了，但是为了不让妈妈难受我也强忍着宽慰她，我也告诉自己我肯定会没事的，我只记得环孢素这个药，当时一天最多的时候是10几粒，还有一些其他的药记不清了，就这
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16孩子10岁再涨移植后1年1个月，之前出现巨细胞病毒，用了3支西多福韦效果非常好！移植后巨细胞病毒反复感染的战友们建议可以用。
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45考研成绩目前出来了大概率能上 但请问影响那个拟录取之后的体检吗 目前血小板40.50多 血红正常 目前只吃的中药 准备研究生阶段休学移植也不知道能不能移植 因为是学科教育类专业 只有血象正常才能考编考公 所以希望各位病友提供意见 谢谢大家#血液病##再生障碍性贫血#A7B8C9
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13天津小剂量方案六年，之前是环➕达那唑➕左旋咪唑➕再造生血胶囊。之前血小板一直是120以上。今年3月份开始只吃环和达那唑，血小板就一直慢慢下降的感觉，直到7月份减掉一粒达那唑只吃环后，血小板瞬间降到75，再把达那唑吃上之后血小板一直升不上去，有没有有经验的病友，这种情况得多久才能升回去
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0一年前因为慢性再障合并严重感染，血项特别低，在天津血研所做移植，脐带血移植，一路走来血项平稳，半年的时候，淋巴细胞总是在67.70%，中性粒偏低，感冒发烧的时候会正常，中性粒会飙到4.5左右，淋巴细胞也会是正常的，但是发烧降温后感冒大好以后，又会更低，然后慢慢恢复到之前的状态，目前是满一年了，不知道大家移植后用没有这种免疫重建的过程，是会慢慢转变过来还是要怎么治疗，这边大夫意思是只要没有明显的问题，就先不管，
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52我们家孩子确诊再障半年多来，主要是吃仿制药环孢素（新赛），现在已经开始吃原研药（新山）了。吃了半年新赛，感觉效果不是太明显，血小板基本没有上升，还是在30多。 请问大家，你们那里的阿伐曲（苏可欣）进医保没有？之前在我们的三甲医院搞专家义诊，听省里来的专家问我们本地医院的医生某种药进没进医保，药的名字没有听清。我们本地医院的医生说没有进医保，一盒3000多。专家听了以后，就没有说话，可能是觉得这样的药患者一
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185女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]
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324小时尿蛋白1.3 尿蛋白3+ 肌酐高 尿酸高。身上出蚊子包一样的红疹。是不是排异啊，有没有大佬知道
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6借楼发帖 闺蜜目前在上海瑞金 怀疑再障 有没有病友群可以交流一下大家都是如何治疗的真的好害怕失去她
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37501再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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38我孩是2016年5月中旬到的天津市医科大学总医院，邵主任的主治医生。住院确诊重型再障后，主任建议住层流病房，做ATG化疗。因为家庭经济困难，需要借钱，医院要求签拒绝ATG治疗知情书，我说我们不是不治，是暂时没钱，缓两天借到钱马上就上！后边签了个暂拒绝ATG治疗知情书。就是这个暂拒绝知情书成了我孩子沦为小白鼠后无话可说的证据！ 6月中旬筹借到一笔治疗费用后，我找主任希望上ATG治疗。邵主任查房的时候告诉我们，ATG化疗危险，费
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48因自己的侥幸和大意，重新开始的治疗路，愿一切如之前那般好，坚持
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46都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁
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19孩子16岁，男孩，血小板减少有8年多了，因为其他指标正常，所以一直没有做骨穿。2024年7月入院骨穿，确诊再障，7月31日晚开始吃环孢素，到目前吃环孢素快7个月了，血象情况如上图。 目前就是吃环孢素（先吃新赛，后换新山，早晚各5颗），复方皂矾丸之前买的还没有吃完，目前的吃法是一周吃2盒，然后停一周。除此以外没有吃别的药。我们问医生需不需要加吃别的药，医生都说目前吃环孢素就可以，没有必要吃别的药。 请大家分析一下我们的
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47前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护
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21吃天津小剂量和康力龙，血红不长，要不要把康力龙换达那唑
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25确诊四年，终于快停药了，血象一直很稳，今天看了医生说可以去看妇科备孕了。开始下一阶段战斗，继续努力
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60现在血38.板10，白2.9，吃了十多年环孢素没什么效果，最近来天津血液中心从新检查下，还是老毛病，医生给的新方案，吃海曲泊帕一天6粒，加上保肝保肾的药，不知道有没有啥效果，有没有光吃这个药好的啊
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26想去做骨髓移植了，吃了十五六年的药了
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77我确诊慢性再障15年了喝中药没效果近一年变重型，这是我吃了三个月环➕左交替方案的血常规结果，之前是喝了一年中药没见效果所以回来血研所重新做检查换方案，差不多一个多月输一次血24年输三次了，7月9月和11月，大夫说现在输血间隔延长了，还是建议移植，但我还是坚持不想移植，怕排异，现在情况是爸爸准备还去北京喝中药或者去济南血液病医院，还说济南血液病医院是从腰部给药？？(没听过)现在全家一致认为去山东济南治疗，我真没
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6想问一下有没有限额
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7今天是吃东盟制药版阿伐曲2粒的第一天，3.21血小板为66，希望下一次检查有所提升，也希望能给病友带去信心
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0在百度上刷到中医宋兆普医生治疗好的好几粒再生障碍性贫血。有没有河南附近的病友找宋医生看过。出来聊聊。实在西药治疗效果不好的病友可以在百度上搜索了解下宋兆普医生，挺有名的。
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9再障ATG一年两个月，5.15开始减海曲，从六个到停海曲不到两个月，这是停海曲两个月的血常规一直都在120/130的血小板，目前环孢素持早晚各1.2，希望血小板能再上涨点。
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118做完ALG成功的，现在多少年了，朋友们！都说不根治，有复发可能，大家都怎么认为！
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50吃环孢素肌酐太高，调整了一段时间剂量，肌酐还是减不下来。医生让换西罗莫司了，还剩下好几盒环孢素白茶骨瓷
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21有一段时间没查了 还可以 加油兄弟们
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43再障20多年，今天去了浙医一院，准备做骨髓移植，有一个弟弟19岁，医生建议就是兄弟配型！但是母亲那边比较顽固做不通思想工作，如果捐献干细胞怕对弟弟有影响，所以我想问下大家如果是骨髓库提供骨髓，后期排异会不会很大，因为我个人最担心的还是排异的问题
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4213岁女孩22年12月21日确诊再障，刚开始半年环孢素和达那唑早中晚各两粒，半年后达那唑和环孢素早晚各两粒服用两个月后孩子脸部身上明显看起来浮肿严重，去医院调整到环孢素达那唑各早晚一粒，服药期间正常血小板都在一百左右，最高的时候114血红蛋白基本正常偶尔有一点点偏低白细胞一直正常。但是自从服用环孢素孩子经常发烧不是扁桃体化脓就是莫名其妙的发烧，情况好的时候一个月到四十天一次，不好的时候一个月两三次，一发烧血项就
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360孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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17这次又过了半个月一天三粒阿伐曲 又涨了 加油吧
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1有如果协和的病友吗？流程是什么，大概准备多少个？报销多少个？
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7共 6 张
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13一直服用环孢素8粒，今天我家里人找了一个教授说叫我加上强力松，不知道有没有副作用，假如停掉有没有什么危害。 血项血小板低26，白细胞3、6，泄血红112
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6有没有人知道！肌酐老是120左右！正常值57-97
