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13宝宝两岁，身上多个咖啡斑，目前没有其他症状，去当地医院看，医生只说是多观察看看，我担心去神经纤维瘤病，大家能不能帮忙看看呀？有必要去大医院检查吗？共 8 张
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3复星三期有人吗。效果都咋样了
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22宝宝从出生前胸和后背就有三四块5厘米以上的咖啡斑，脸上脖子上腿上屁股上0.5-1厘米的咖啡斑更是多的数不过来了，看了很多网上感觉就是典型的了，医生也只会说八成是想确诊就基因检测，可是父母近亲都没有，总抱有一丝幻想希望不是，可是现在宝宝两岁多我发现他后腰上长了三四个小疙瘩，唉，又焦虑的不行了，吧友有懂的帮忙给看看#神经纤维瘤#共 6 张
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476木子露露
2017-08
曾经以为这个只是遗传，只要自己家里人有。总感觉自己跟别人不一样。最开始只有那大小不一的蝴蝶斑，一直都以为是胎记。到10几岁后慢慢的长包除了脸上哪里都长。最怕夏天。走到哪里都感觉自己跟别人不一样。最烦别人问东问西。从懂事起内心就很压抑很自卑。常常幻想一觉起来什么都没有了。现在头上也有2个包。腰间还有内衣压住的位置感觉斑特别多，有跟我一样情况的朋友吗？有图，胆小勿点。共 8 张 -
94有神经性纤维瘤 女 26岁 找个能接受我的对象 病友也可以
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1有广东中山的病友吗
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96#神经纤维瘤#目前5岁多，刚出生的时候没有长咖啡斑，后面没几个月就开始长了，数量在变多，后背上的是去年开始长的，一年前做过脑部核磁，当时没问题。如果打算一两年做一次脑部，脊椎核磁，那基因检测还有必要吗，因为我们前年还确诊了孤独症谱系，一直在康复干预，开销很大，想着把钱花在必要的地方
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750手术前没有什么特别明显的症状，还是照常骑车上学，骑得那叫一个6呐╰(*´︶`*)╯ 去年快要期末考的时候，大概快12月份，左腹开始痛，次数越来越频繁，最后实在忍不住就去医院检查，结果就是多发性神经纤维瘤。 嗯。。。。。。再具体点，就是脊椎纤维瘤。 这种病不可能根治，只能说控制，当然我心里还是默默盼望着可以把这可恶的病除掉啦~但据我了解，目前我国乃至世界都还没有彻底治疗此病的技术。 不过听说北京清华长庚医院的王贵怀医
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96有一段时间没来了，也非常想帮助那些无助的人和家庭。谈及感受，都是感同身受。我也是过来人，我孩子在十年前确诊NF1，当时真是晴天霹雳，一切都归零。真有想死的念头。但是，事情出现了，作为一个父亲，丈夫，我们始终要扮演好自己的角色，说直白一点就是自己的责任！必须要去面对！！我但是整夜的查阅全世界各大网站，分析一些文章和信息。到最好，感觉非常失望。但是，我还是怀着一颗执着的心，相信我的孩子会更好一些。。 十年
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96研究牛奶咖啡斑多日，看了林志淼医生好大夫上的全部文章，看了200-300个好大夫上的问诊记录，个人感觉能看出来一些咖啡斑是不是病理的，如果有需要请把照片发出来，我帮你看看，当然仅供参考，以大夫的为准。最好再说明咖啡斑的位置，患者年龄，有没有其他异常等
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2有人愿意接受神经纤维瘤的女孩吗，不能要孩子，
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0因为这个病，失去了心心念念的小蛇宝，也一直在失去孩子中走不出来，特别想把小宝接回来，因为本人有这个病，在18年有了大宝，很不辛，当初并不知道这个病，以为只是普通的胎记，大宝遗传了，在前面几年，一直不敢要，也不想在要在二宝，可从今年开始，莫明的想在要一个孩子，一个是怕以后老了以后怕大宝留在这个世上孤独，受欺负，也因现在大宝一个人孤单，一直想要个弟弟妹妹，二是因为老公对我也一直不错，他也想在要一个孩子，
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18如果你对象身上有神经纤维瘤，你能接受吗？会心疼还是会嫌弃？听的最多的那句话就是，都多大了还不找对象。准备什么时候结婚，可是事实真的又是不想结婚吗？自身条件不允许，其实自己也挺难的，对于父母，亲戚朋友的不理解，确实也很无奈，老一辈的思想对于他们来说，其实没什么，除了美观，不影响健康就好了。可事实不是这样，他会遗传。自己都接受不了嫌弃，更何况一个健康的人。爱美之心人皆有之，谁不想穿上漂亮的衣服，好看的
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0有没有二十多岁的女孩子，有这个的，搭伙过日子
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38我已经看到我以后的路了，我真的不知道该怎么走下去，我也不想🉐这个病，我是98年的，我是2018年知道这个病的，以前身上的瘤不大，也没太在意，直到2018年，我在百度上查看，才发现我🉐了这个病，那时我查了一晚上的资料，那时候我是多么的希望是其他病啊，那时我查了好多和瘤有关的病，和我身上的对比，又被我一一否定，直到最后，我查了不知道多久，最后还是确定了，就是这个病（神经纤维瘤）那时候我都世界仿佛就是世界末日一样，独木舟
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31身上没有任何的瘤体，一开始当汗斑治疗，效果不佳，医生说我可能是这个病。我今年27岁了。大的斑点非说有 就一块 1.5cm左右，已经做了基因检测，但是要一个月出结果。独木舟
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0神经纤维瘤的女性病友，有做过三代试管的吗
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12尤其是脖子，胸部以上以及后背密密麻麻的特别多。有什么好方法让他不生长
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34帮我看看孩子是神经纤维瘤病的几率大吗共 6 张
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3吧友病友们，新生儿怎么检查是否遗传NF，宝宝身上青色胎记不少，咖啡很少不知细看不到，妈妈有有NF1怀孕期间没有做基因检测，该怎么检查宝宝不到两个月共 4 张
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21复星医药研发的FCN159，治疗罕见病——I型神经纤维瘤病（NF1）靶向药，已通过国家临床药物试验研究最后一道审批，进入项目正式启动，招募患者。有意向者，可尽早计划。 地点：上海交通大学医学院附属第九人民医院（瞿溪路500号）门诊九楼， 门诊时间：周四上午，神经纤维瘤专科门诊 转自：上海九院胡教授朋友圈
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59623岁，刚毕业，女生。身上从小时候就有咖啡色斑点，妈妈说从小就有，应该是胎记。可是近些年觉得斑点越长越多，刚开始只是身上有，后来连脖子上都有了，摸起来还硬硬的肉球的感觉...就赶紧去医院查了....结果医生说可能是NF1...就建议检测基因确诊。我不信啊，家里都没人得这病，我怎么可能会得啊...本来没太担心的，今天拿到报告，确诊了...心态崩了。怎么办？我现在脑子一片混乱，，，我才刚毕业，人生刚刚开始，，，为什么这么对我？
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150兄弟们，我现在在试药，试药四个多月了子我感觉了没有什么变化 ，但是数据说缩小百分之十七，十七这数据呢有的不理想，现在戒烟戒酒中，在过四个月在看数据吧，下面上图
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92我安徽的，97年的女，有斑没有瘤，到了这个年纪，现在被家里逼着相亲，感觉可尴尬了，家里人根本理解不了
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6焦虑Ծ‸Ծ真的好烦好烦
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22这世界上怎么会有这么变态的病啊 如果时间能倒回去两年 我一定不走结婚生娃这条路 一个人养活自己 死在哪天算哪天
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0求助大家个问题，1型神经纤维瘤病，多个咖啡斑，10岁了一直没有雀斑是啥情况？
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20一楼度娘
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6出生四个月就开始长咖啡斑，咖啡斑大的5-6块稳定，目前8周岁多，主要是一直慢慢长有打底斑的小雀斑，集中在躯干一侧(前左后右)，小时候看过林志淼，根据斑点怀疑是节段型。最近两个月发现后背开始越过中线了，因为有类似分布的妈妈说青春期还有一次疯长，所以担心不是节段型。因为他们孩子已经是青春期了才跟我家岁这么多斑，想请教下，有没有类似的，这种是不是后面会长满？目前除了躯干，胳膊腿脖子脸都没有雀斑，但有3-5个小黑痣。
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91有怀疑是节段性的这病请加我
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2本人男34岁，患有神经性纤维瘤，寻找一个同样有此病症的在一起过日子，如果有愿意的回复
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6表面看着无所谓，接受一切，可这讨厌的神经纤维瘤真的是我最大的痛苦，自卑，看着女儿身上比我还多，更加痛苦，还不敢表现出来，时不时安慰劝解，也是无用词，急了就来句不能去死也，比起其它病除了难看什么都不影响。早就看透也接受了就是偶尔烦恼下，自卑是永相随了，有时候挺佩服女儿，她不在意，内心也是痛苦，一切安好便是晴天！天天好心情！
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18吧里的朋友们 你们谁服用过孔氏圣德堂的 纤瘤康复散 如果吃过效果怎么样
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5被父母被逼相亲了，我不想结婚，我对男的女的都不感兴趣， 我要跟相亲对象怎么说，不想要了找对象，不要结婚，让他不跟我父母说，大家帮我出出注意。
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27我也是多发性神经纤维瘤病，弟弟也是，我现在结婚了，是我妈妈遗传的，弟弟到现在也没有女朋友，也不敢去和爸爸说怕伤害他，我只想给弟弟找个同病友的女朋友，宽了爸爸的心，妈妈去世20多年了，如果有一天我去了也就放心了，爸爸为我们操碎了心真的不想让***心了，也希望有同病友的一起鼓励努力的生活下去
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0咖啡斑也有瘤子也有不过很少目前只有大腿后面一处，背部两处胳膊后面一处而且都很小，打算直接去做手术全部切了然后用激光给咖啡斑打掉不知道这个办法可不可行，哪里对这种病例比较有经验啊（01年 男）
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28老婆已经怀孕三个月了，希望上天保佑我的宝宝没有遗传，我的基因突变点已经查到了，再过一个月就能做羊水穿刺了，希望宝宝没有遗传我的病，我愿我我下辈子的所有运气换宝宝的健康 看见宝宝心都化了，我好害怕如果真的不幸遗传了，那我也舍不得打掉求求老天爷行行好 上天保佑宝宝一定要健康啊
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44从出生就伴有咖啡斑，后来身体上慢慢长出神经纤维瘤，这个病根本没有办法治愈，去年我哥带着我去看中医，这个中医在整个河南很出名，口碑也好，所开的药物第一次说坚持吃上一年可以抑制生长，小的可以消除，大的可以缩小，第二次开药方他又说吃半年到一年就可以了，说实话我是不太抱希望的。病友们有没有也开过中药的，医生是怎么说的
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56距离上次我转载关于NFX-179 凝胶进入临床测试的消息，已经为期一年了。这个中间因为疫情影响，临床试验也受到了影响。那么今天我同样给大家带来了好消息！！本次临床试验的主要目标是耐受性，时间较短只有28天，但是在较短的时间内，虽然不是本阶段的主要目标数据，肿瘤体积比基线平均减少 17%，22%肿瘤体积平均减少 50% 或更多。这充分说明该药物的有效性！！当然需要下个阶段，也就是2b期临床试验。期待更好的结果！！下面是详细报道。
琳晶
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