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12战神纤
2019-06
大家把自己了解到国内国际再做基因药物研究的公司发一下，尤其研究领域与神经纤维瘤比较相关的机构。 本帖长期统计中。 -
0经核实吧主厍中桀 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ，无法在建设 神纤瘤基金会吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组
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71 我觉得此病还是要尽早进入国家罕见病里，因为这样才能有国家的支持，未来开通任何绿色通道才会方便，这方面可能需要医院来提交资料申请，据了解目前已经提交资料，但是是否能通过现在我不太清楚，国家也计划在2020年，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究，所以一定要尽早加入国家罕见病名录里 2 增加此病的认知程度，好多人并不了解此病，尤其孩子小的时候，单纯都以为胎记，从而忽视其有可能产生的并发症，我们可以制作一些宣传
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7战神纤
2019-06
本基金的设立是以促进神经纤维瘤基因病治疗的研究及改善患者生活质量为终身使命。为了患者，更为了孩子，永不言弃！
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5我的想法是我们先要了解哪些机构在做基因编辑研究 选择一个和我们这个基因病符合度高而且有能力的研究机构接触 向他们了解基因病在研究的道路上会遇到哪些问题 然而我们把这些问题当做我们的方向 一个问题一个方向 再细划分到组到个人去完成 我们也可以根据自己的能力及资源暂前分几个小组，有的小组专门负责与相关研究机构接触收集信息，有的小组负责与政府、媒体接触 提高此病的曝光度 让人们对这个病有所了解 让国家重视我们这个病战神纤
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1我认为我们接下来第一件事就是让每个人知道我们要干什么，目标是什么，我建议区域化，同地区的人聚在一起形成志愿者的模式，去联系当地医院，把神经纤维瘤的患者聚在一起，拍个纪录片，让更多的人知道纤维瘤患者经受的是怎样的身体伤害跟精神折磨，然后通过剪辑，媒体对接形成纪录片，通过互联网平台。战神纤
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5我觉的可以写个标题找一些孩子的照片，标注一下以后的病发症，以及预防知识，通过抖音，媒体或者其他的渠道推广一下！标题就叫，为孩子寻找未来
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8我认为我们要从各个方面去下手！而且要同时行动这样促成的影响力才会大！主要从几个方面负责！群主掌握大方向！设立一名群主助手主要协助群主工作及其调动！其余分为几个部门专项负责！例如1媒体对接（包扩明星微博留言！网络达人！粉丝高的网络红人！报纸！等其它平台！也可以自己做宣传片引起广大社会人士的支持！）例如2政府部门对接！3疾病进程研发团队对接！4资金来源对接！等等多个部门！每个部门都有专人负责！并配有一个助平局0
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