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15喜欢的照片就要发出来大家一起夸共 9 张
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2022-03
友友们，想问问大家，在备考过程中，眼睛适应不了高强度的复习我该怎么办呢？ 三月份开始备考，可是每天眼睛都会很疼，会流泪，流鼻涕 孩子心里很着急，我到底该咋办呢？ -
17因为我视力应该也不算特别差，但又不想这辈子都不能开车，最近有想考驾照的伙伴？还有已经有驾照的进来给点经验哟！
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13基因检测又涨价了，年前3900 涨了600。。
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5tnt
2021-04
我害怕遗传给后代，，产前遗传学医生 要我们先做基因检测，我想和大家交流下，有群吗？ -
96有个老同学就是白化病，当时就觉得她的肤色和头发特别漂亮，街上也遇到过几个白化妹子，简直美透了，有多少人有同感？
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2"Hijo De La Luna"(月亮之子）这首歌最初是一支西班牙乐队——Mecano的歌曲，歌词由乐队成员José María Cano所写 以神话的口吻述说一个白化症小孩的悲剧，但以天上的月亮与一个吉普赛女人的连结对照来陈述，同时以月亮的圆缺盈亏述说著未完的结局 。 这首歌的歌词描述了一位吉普赛少女，她向月亮女神祈祷整宿，希望得到一位丈夫。最后，月亮女神像她保证她会找到一位丈夫，但作为回报，她要献给月亮他们的第一个孩子。 当她的第一个
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9大家好啊，我昨天下回了贴吧 突然翻到了9年前自己发的帖子 时间真的很神奇哦 一路走来真的成长了很多 介绍一下我的情况 希望吧友们能给一些建议 目前在某211读研，明年毕业，是冷门的文科专业，已取得教师资格证，普通话二甲，英语四六级已过， 身边的朋友大部分都是准备考公，考编，或者申博，其实我也有心想做这些工作的。但是我看了公务员体检要求，视力这一关我相信我应该很明显过不了，不知道有没有别的办法，笔试考第一有用吗？大团团
10-20
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1有没有病友去残疾人就业培训基地工作的，怎么样#白化病#
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876之前的帖子可能有些话说错了，重新发个，找个月亮老婆，有兴趣的私聊，没什么要求，我就是喜欢白化人。 就想认真找个，地区没有限制，不在同城可以试着慢慢从朋友做起！ 有些没素质的麻烦别进来留言谢谢。2在医院的时候，做了眼底筛查，一切正常，瞳孔也是很黑的，我观察了孩子眼球，没有左右或者上下一直摆动的情况，然后孩子眉毛是看着是白色，头发不是纯白，用白纸一对比像咖啡色那种颜色，但是头发很少，睫毛是纯黑色，现在就基因筛查没做了，心里很难受13我的宝宝也是月亮的孩子，我现在很担心我宝宝的眼睛，他现在才6个月大眼睛近视700度，随着他年龄的增长，到时他会不会导致失明，现在有没有什么视力纠正术手之类的能治疗他的眼睛视力。59小孩才6个月诊断是眼型白化病+眼震颤，非常担心将来的视力。 有过来人吗，帮帮忙说下自己的视力问题，最好是从小到大的视力影响。7已经去过了成都，西藏，目前在上海打工，下一站印尼火山，希望通过自己的努力去看看所有的美景，乘着我还年轻#白化病##风景#共 5 张2是不是家庭条件普遍小康，不一定大富大贵，但是和周围人比起来算不错的，只不过和父母可能有些隔阂，父母对自己的期望比较高。1187宫内莲华
2018-09
请家长对你们的白化病孩子好一点吧，我因为有白化病，所以还是比较自卑的，加上爸妈对我的不待见，我更加自卑，甚至自闭，因为近视，学习成绩并不怎么好，高中毕业就出来工作了，但是工作并不好找，都认为我是不是有传染疾病不录取，都是让我等消息，然后没然后了，4想问一下大家白化病宝宝照顾的话需要注意什么，平时白天需要拉窗帘晚上能开灯吗12各位白化病的病友们找的什么工作，白化病适合的工作4如图，发色是这样的，有时候黄有时候黄棕 所有人都说宝宝好白，但是可以晒黑，我和她爸都很白，所以以为宝宝天生白 直到最近我发现宝宝视力不好，带去检查拍眼底照片，医生怀疑是眼白化病，但是不确定 我要不要带宝宝做基因检测 有时候觉得没必要，因为不管怎样我都好爱她，有什么症状治什么病就好。有时候又觉得检测了也就安心了，要不一直在想这件事。 有没有靠谱的基因检测机构推荐。我小城市，这边医院也没法做 刚进这个贴吧，因共 7 张3如题，现在就是不知道他能不能看清大荧幕，有知道的吗，求个解答2
本吧最...
2023-11
大家好，我今年29在湖北荆门开手机店。大家有需要的话可以认识一下吗有其他问题也可以留言哦。2还有人玩吗58羊来
2018-09
一直对白化病没什么了解，以为是一种严重的类似癌症的疾病，但是后来查了才知道仅仅是皮肤毛发缺少黑色素发白而已，而发白...几乎每个女生都会用美白护肤化妆品之类的吧，没道理会歧视才对呀... 至于眼疾和太阳照射受到伤害...也就是和过敏、鼻炎之类的程度相近的症状而已，也不是传染病。 所以到底为什么会被人歧视呢？有没有人分享下自己的经历？1我的朋友是月亮的孩子，皮肤屏障先天性薄弱，敏感肌又加上油皮，全脸一直冒红色痘痘，反反复复，看上去特别痛还影响外观，请问有什么办法吗#敏感肌##油皮##痘肌##白化病##月亮的孩子#6
天若有...
2021-12
眼睛真的很不好，只看得到视力表第一个，我才20岁，真的好害怕以后什么都看不到了，请问像咱们这样的以后该怎么办啊0稀里糊涂的过了半辈子，现在都37了。不知不觉咱这个年龄段在这个小家庭里好像也快过期了，活跃的都是00后。36毕业了，从此也是社会人了3不需要有演技，直接来做主人公，专门为你写的剧本，拍摄地点在昆明卧云山，剧组全是女生，包吃包住。只希望创作出的文艺作品能够让观众更了解我们月亮群体，给予更多关怀和善意。5我是月亮孩子，还是个摄影佬动不动挨晒，问问吧友们都自用什么防晒求个推荐35晚上写作业时儿子说他坐最后面看不清黑板上的字，我问他那怎么办，他告诉我说他看同桌的写的，内心很忧伤。乐乐已经很幸运了，至少外观很好看不会遭人争议，可是视力真的，，，，那么爱学习那么要求高的孩子，没有一双好眼睛👀我真的没法平静啊11
965832
2022-11
白化病得眼睛怎么治疗视力会好，，25总感觉自己现在散光严重了，看东西不聚焦是因为好眼睛分神吗？就像发呆一样眼神走神的感觉。81瓜希希
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2018-02
白化病能学车嘛？！！今天被一个亲戚拎去开了一把，还是能开走，还是担心近视的问题怕撞车！有大神6今年马上就毕业了，学的师范专业，但是教资面试没过，家里没有人脉，学历也不高，不知道应该做点什么工作，想考公考编但是视力过不去，想问问大家都做什么工作，还有就是大家有没有近几年考编考公成功的1有办法医治么，我和女朋友认识五六年了，我想娶她，可是广东父母对与这是有偏见的，怎么说都没用，我想娶她，可是也想她受到我父母的祝福，这几年工作的钱我都攒着，可是我不知道该怎么和她说，我就想要是有医院可以治疗我身上的钱可以都拿出来，求求了各位有人治疗过么17向大家求助：我的宝宝（4个月13天，）前天才从重庆儿童医院检查回来，说是眼底白化病，同时还说有全共 10 张
本吧最...
天若有...
965832
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